Sarah-Lena Hoffmann
  Der Schlimmste Tag...
 



Der 14.02.2000 wird wohl der schlimmste Tag in unserem Leben bleiben, das war der Tag als wie erfuhren das Sarah-Lena Epilepsie- Krämpfe hätte.
Der Zufall wollte es so, dass Ihre Oma bemerkte, dass sie sich während dem Schlaf strack machte.
Wie uns damals der Arzt sagte, wären das die Ersten Anzeichen und nur selten würde man das so früh bemerken - Wir hätten Glück.
Aber wir dachten einfach nur noch ´´Nein´´, sie hatte doch gerade so viel hinter sich gebracht  und war gerademal 4 Monate aus dem Krankenhaus draussen. 
Wieviel muss denn so ein Frühchen mitmachen??
Da wußten wir noch nicht wie schlimm es wird.
Wir wurden erstmal stationär aufgenommen und es wurde ein EEG (Messung der Gehirnwellen) gemacht.
Kein Balken von den einzelnen Gehirnströmen blieb auf seiner Linie, ein reines Rumgehopse fand da statt.
Wir wußten nicht viel, nur dass das nicht normal sein könnte.
Kurz darauf kam der Arzt zu uns. 
Dieser erzählte, dass Sarah-Lena an symptomatischen BNS Krämpfen West Syndrom (genaue Definition auf extra Seite) leiden würde, man könnte dies behandeln, man müsste jedoch das geeignete Medikament finden. 
Viele Kinder würden meist Schwerstbehindert werden oder wenn sie kämen wären sie es schon oft, jedoch hätten wir den frühesten Status bemerkt.
Man kann überhaupt nicht beschreiben was da alles mit einem durchgeht, das Hoffen, die Angst einfach alle Gefühle die man überhaupt hat.
Wir mussten abwarten und ausprobieren.....jedoch wurden die Krämpfe von Tag zu Tag schlimmer und man merkte das sie abbaute.
Das Gehirn wurde angegriffen, was sie konnte verlernte sie nach und nach...
Keine Tabletten oder Säfte wollten anspringen und ihr das Leid nehmen, bis wir am 16.03.2000 entschlossen die härtere Methode zu wählen eine ACTH Kur (Spritzentherapie), die leider auch das Immunsystem total abbaute.
Wir warteten sozusagen echt auf ein Wunder.....Tage vergingen, immer wieder EEG und Kernspinn um zu gucken wie schlimm es aussieht, doch dann....
endlich am 19.03.2000 ließen die Krämpfe nach, zwar noch keine richtige Gewissheit aber, das Kind daliegen zu sehen wie es die Augen verdreht bis man nur noch das weiße von den Augen sieht  und alle Gliedmaßen von sich streckt -  das hatte ein Ende - die Nerven das Kind so leiden zu sehen waren blank.
Am 27.03.2000 war auch das EEG wieder in Ordnung, die Krankenschwester die dieses machte sagte da noch zu uns ``Jetzt könnt Ihr in die Kirche gehen und danken``.
Wir waren so glücklich das der Krampf rum war, aber was ist leider aus der kleinen Quietschfiedelen Maus geworden??
Sie hatte den Entwicklungsstatus eines 3 Monate alten Kindes, so sehr haben die Krämpfe an ihrer Seele gezehrt.
Sie musste anfangen wieder alles zu lernen......und keiner wußte wie weit sie das wieder schaffen wird.
Wir hatten die schlechtestens Prognosen bekommen und die Krankheit ist tückisch weil sich immer wieder neue Epelepsien im Laufe Ihres Leben entwickeln können,aber eins sagen wir :

         ´´HAUPTSACHE SIE IST WEITER BEI UNS!!!!``

 
   
 
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